Ontroerend gastblog van Jack Goorkate, hij is vader van een, laten we zeggen. bijzonder kind. Wat doet dat met je als vader? Lees hieronder zijn verhaal.
Er werd mij gevraagd of ik iets zou willen schrijven over mijn vaderschap in relatie tot mijn meervoudig gehandicapte zoon. Ik ben nog altijd op zoek naar een geschikt synoniem voor meervoudig gehandicapt, maar dat bestaat gewoon niet. Op mijn twitter bio gebruik ik zorgintensief kind. Welk synoniem ik ook gebruik, het blijf een kille, harde omschrijving die heel verwijderd blijft van de gevoelens die ik heb voor mijn zoon.
Trotse vader
Boris werd bijna 14 jaar geleden geboren en ik was de gelukkigste vader op aarde. Trots op mijn vriendin die dit wereldwonder ter wereld bracht en onbeschrijflijk trots op ons kind. Met name kind, omdat voor ons het cliché echt gold dat het geslacht niet uitmaakte als het maar gezond was. Ik kan me nog feilloos het gevoel voor de geest halen dat ik had toen we voor het eerst gingen wandelen met Boris in de kinderwagen. Ik verwachtte dat de wereld stilstond, ramen en deuren open gingen, iedereen liet alles vallen om ons te aanschouwen. Maar uiteraard niets van dat alles, het dagelijks leven ging door maar ik voelde mij toch nog steeds meer dan gelukkig.
De realiteit
De eerste maanden hadden we geen enkele aanleiding dat er iets met Boris aan de hand was. Nadat (h)erkend werd door ons en de nodige artsen dat hij traag ontwikkelde ging hij de medische molen door. Wij kregen echt een klap van de molen. Via uitsluiting van alle mogelijke ziekte opties kwamen er vele ziektes voorbij. Google werd in het begin gebruikt om te zoeken naar de gevolgen van die mogelijke ziektes te maar daar waren we iedere x zo van ondersteboven dat we daar al snel mee stopten. Na maanden onderzoek was er een arts die de symptomen herkende en inderdaad de juiste ziekte vast stelde. Congenitaal Defect aan de glycosylering, oftewel CDG type 1C. Een ontzettend zeldzame stofwisselingsziekte (de kans op het winnen van de loterij is groter) waar wij beide drager van zijn. Wij hebben beide een goed gen en Boris heeft de fouten genen van ons overgenomen. Boris zou altijd lichamelijk en geestelijk altijd achter blijven in zijn ontwikkeling. Hij zou motorisch én geestelijk het niveau van een klein kind van ca. 1 jaar houden.
Flink schakelen…
Als er al een moment te bepalen is dat mijn vaderschap wijzigde dan is het dit moment. Onbewust wisten we tijdens de onderzoeken ( gedurende een maand of 9) al dat er iets mis was. Maar daarna was het vonnis definitief, geen voetbal wedstrijdjes onderling, slappe lach met z’n 2n om mannengrappen, een avond met je zoon naar de kroeg etc. Dus geen kleine geluksmomenten die je als vader met je zoon koestert als een groot goed.
Vanaf dat moment werd zorg het centrale woord. Zorg als in alles voor hem regelen, eten en drinken geven, luiers verschonen etc. tot op de dag vandaag. Maar zeker ook de zorgen (en dat is misschien nog wel veel zwaarder) die ik me elke dag maak over zijn gezondheid, over hoe het verder moet, wat als wij er niet meer zijn?
Trots en strijdbaar
Uiteraard ben ik nog steeds beretrots op hem, hij is tegen de verwachting van de arts in toch gaan lopen. Hij weet door repeterende werking gedurende vele dagen thuis op zijn manier met minimale communicatie toch aan te geven wat hij wil. Wanneer we pannenkoeken gaan eten trekt hij de keukenkast open en wijst de stroop en poedersuiker aan. Hij is een ontzettende deugniet, die als hij de kans krijgt van alles omkeert en dan lachend zijn hand voor zijn mond houdt. Hij weet dat het niet mag en lacht erom maar dan ligt het glas melk, een bakje nootjes, alles wat je maar op kunt noemen al over de vloer. De rol van mij als vader is door het zorgstelsel ook steeds meer veranderd in een soort strijder. Strijden voor het juiste verblijf, voor het dekken van vervoerskosten, juiste medicatie en nog een heel lange waslijst. Wanneer je altijd maar ja en amen zegt op regelgeving of niet verder zoekt in het ontzettend donkere, onbegaanbare woud van loketten dan krijg je dus helemaal niets in Nederland. Dus ben je noodgedwongen steeds aan het strijden om de juiste mensen te overtuigen.
Na Boris ben ik vader geworden van 2 andere boefjes die gelukkig geen drager van het gen waren en dus gezond zijn. Zij zorgen er voor dat ik een vader ben met verschillende rollen, de normale vader voor de 2 jongste kinderen en een vader die als zorgverlener voor Boris strijdt voor een juiste plek met de juiste hulpmiddelen. De balans tussen die verschillende vaders is heel precair omdat die niet kan doorslaan naar zorg voor Boris omdat de andere kinderen ook een zo normaal mogelijk (helemaal normaal wordt het nooit) leven verdienen. Maar zeker ook kan de balans niet doorslaan naar de 2 jongste kinderen omdat Boris ook zijn aandacht en zorg verdient. Het is dus veel balanceren maar dat zijn we met een wankel kind als Boris wel gewend.
Op het moment dat ik dit verhaal typ zijn alle 3 de kinderen een nachtje uit logeren geweest omdat wij gisteravond uit gingen. Het eerste dat ik straks ga doen is de kinderen een dikke knuffel geven.
Lees Interacties