Dit weekend ontmoette ik op een boekpresentatie Wilbert en Mandy. Zij vertelden mij het bijzondere en indrukwekkende verhaal van hun zoontje Jake van 2,5. Jake is geboren zonder oren. Wilbert en Mandy zijn vastbesloten om hun zoon echte oren te geven. Maar hiervoor is een dure operatie in Amerika noodzakelijk die niet door verzekeraar CZ wordt vergoed! En het bedrag hebben ze niet. Via stichting “Operation Jake” zamelen zij geld in om dit mogelijk te maken. Lees hieronder het verhaal van deze bijzonder mensen en steun de stichting “Operation Jake”!
Microtie Atresie
Onze zoon Jake is geboren met dubbelzijdig microtie atresie. Microtia atresie betekent dat de oorschelpen niet goed zijn aangelegd en er geen opening naar de gehoorgang zit. Uit een scan is gebleken dat de gehoorgangen ook niet aanwezig zijn. Het ontbreken van de gehoorgang (gehoorgangatresie) zorgt ervoor dat het geluid het binnenoor niet goed kan bereiken. Toen Jake 10 weken oud was kreeg hij een BAHA wat een zeer goede en effectieve oplossing blijkt.
Hoe werkt de BAHA? De geluidsprocessor zet het geluid om in mechanische trillingen. Deze trillingen worden middels beengeleiding doorgegeven aan het binnenoor (slakkenhuis). Daarom spreekt men van beengeleiding.
Gelukkig functioneren de slakkenhuizen (zet trillingen om in signalen voor de hersenen) goed waardoor hij met behulp van het BAHA apparaatje, prima kan horen. Hierdoor ontwikkelt Jake zich bijzonder goed en zoals het er nu naar uitziet kan hij gewoon naar regulier onderwijs.
Pesten
Jake is een lief en vrolijk mannetje dat lekker in zijn vel zit, maar omdat zijn oorschelpen niet goed zijn aangelegd wordt hij nu al nagekeken. Op deze leeftijd heeft hij dat nog niet in de gaten, maar dat zal gaan veranderen zodra Jake naar de kleuterschool gaat. Kinderen zijn vaak hard onderling en wanneer Jake dagelijks gepest gaat worden dan zou dit zijn ontwikkeling en gedrag kunnen gaan schaden en zal zijn zelfvertrouwen naar beneden worden gehaald. Zoals u wellicht zult begrijpen willen wij als ouders er alles aan doen wat in ons vermogen ligt om dit te voorkomen. Daarom willen wij hem laten opereren. In Amerika is dit vanaf 3 jaar mogelijk. De kosten hiervoor bedragen 53.000 euro.
CZ vergoedt de operatie niet…
Met enige verbazing en met grote teleurstelling hebben wij moeten vernemen dat CZ de door ons aangevraagde behandeling tot heden niet zal vergoeden. Ook een bezwaarschrift heeft niet mogen baten.
Benefiet avond Operation JakeToch willen we er alles aan doen om het bedrag bij elkaar te krijgen om de operatie door te laten gaan. We hebben met vrienden en familie een werkgroep opgericht om na te denken over acties die hier mogelijk aan kunnen bijdragen. Uiteindelijk hebben we een drietal acties die we de komende tijd verder willen gaan uitwerken. Het betreft hier:
– Tombola; we hebben mooie prijzen en willen zelf zoveel mogelijk loten gaan verkopen;
– Benefietavond; een gezellige avond met Nederlandstalige zangers;
– Marathon van Roosendaal; we zoeken bedrijven en particulieren die bereid zijn de lopers te willen sponsoren.
Ook hebben we een Facebookpagina waar u alle ontwikkelingen kunt volgen. “Operation Jake”.
Vanzelfsprekend kunt u ons ook altijd benaderen indien u meer informatie wenst.
We willen u alvast hartelijk bedanken voor uw getoonde interesse,
Wilbert & Mandy
Donaties
Stichting Operation Jake
NL66 ABNA 0513 7593 87
Ik betrek dit soort situaties altijd op mijn eigen situatie met 3 gezonde kinderen en besef me nauwelijks wat een impact dit heeft op een gezin!